今年4月舉辦的“上海蝴蝶杯足球賽”旨在通過趣味的體育比賽,為罕見疾病“EB” (遺傳性大皰性表皮松解癥)患兒募集善款。來自摩根士丹利的30多名志愿者也投身其中,助力活動圓滿成功。

2019年4月在上海, 摩根士丹利的志愿者們攜手上海德博蝴蝶寶貝關愛中心,參與舉辦了一場名為“上海蝴蝶杯足球賽”的慈善企業足球隊競賽。在別開生面的體育比賽背后,該機構希望通過活動募集善款,并號召社會認識并關注一種罕見的結締組織疾病——“EB”(Epidermolysis Bullosa,遺傳性大皰性表皮松解癥)。

患有EB的孩子們皮膚就像蝴蝶翅膀一樣脆弱,表現為皮膚及粘膜組織受輕微摩擦就會出現水皰及創傷,因此這些孩子也被稱為“蝴蝶寶貝”。數據表明,僅僅在美國,每2 萬名新生兒中就有一例EB患者——也就是說,每年僅在美國就有約200個“蝴蝶寶貝”出生。而截至2018年7月底,上海德博蝴蝶寶貝關愛中心的登記患者已超過800人,根據進一步統計,中國國內的EB 患者人數預計已達7萬人。而目前為止,EB還沒有治愈的方法。 

這場“上海蝴蝶杯足球賽”總共吸引了800 多名參與者,包括來自32家企業的320多名球員,以及500多名球員家屬、觀眾、贊助者及志愿者。 

摩根士丹利上海的30多名志愿者在現場充當了各式各樣的角色,包括球賽裁判、球隊助理、場地向導、物料分發及照看兒童等等。

此次“上海蝴蝶杯足球賽”共計籌得慈善款項50多萬元,這些資金將被上海德博蝴蝶寶貝關愛中心投入專項基金,用于支持EB護理和治愈療法的研究,以及向EB患者提供創口護理(敷料)和疼痛緩解等援助,提高其生活質量。 

“我覺得這次活動極大地增進了我們摩根士丹利的同事們對EB這種疾病的了解,讓我們更加關注EB 患者群體。我們必然會通過各種方式持續為提升蝴蝶寶貝的生活質量盡到我們的努力。” Yukiko Fritsch,本活動的摩根士丹利主要組織者這樣表示。